3월 9일 KBS 조이 '무엇이든 물어보살'에 투렛증후군을 앓고 있는 남성이 출연해 본인의 사연을 소개했습니다.
이건희라고 하는 이 남성은 처음 등장과 동시에 '악' 이라고 소리를 지르며 일명 틱이라고 불리는 장애를 가진 모습을 보여주었습니다. 5살 때부터 생긴 병으로, 음성틱과 행동틱이 다 나타나서 매우 힘들었는데 행동틱 같은 경우에는 한 가지 형태를 보여주는 게 아니고 신체 전체가 돌아가면서 나타났다고 합니다.
이렇게 음성틱과 행동틱이 함께 나타나면서 1년 이상 지속되는 경우를 투렛증후군이라고 합니다.
어떨 때는 턱으로 쇄골을 너무 찍어서 뼈가 붓고, 이후에는 코를 너무 찔러서 코에서 피가 나고, 또 나중에는 머리를 심하게 잡아당기는 행동틱이 와서 목 디스크가 터질 정도였다고 합니다.
그는 이렇게 정상적인 생활이 불가능함에도 미소를 잃지 않았고, 항상 본인보다 상대를 먼저 대하는 모습을 보여 시청자들의 눈시울을 붉게 만들었습니다.
그는 이 병을 '악마의 저주'라고 까지 부르며 본인의 고통스러움을 전달하였는데, 평생 이렇게 힘들게 살아가야하는 그가 안타까움과 동시에 투렛증후군은 대체 어떻게 발병이 되는 것인지 궁금해졌습니다.
투렛증후군의 발병원인
유전적인 요인과 환경적인 요인이 상호작용해서 나타나는 것으로 알려져 있으나, 아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않았다고 합니다.(이유를 알 수 없는 병이 참 무서운 것 같습니다.)
아직까지는 유전자 염색체 중 돌연변이에 의한 것으로 판단하는 것이 있고, 환경적인 요인으로 임신기간 동안 자궁 내의 환경에 따라 발병이나 정도의 차이가 있을 수 있다고 합니다.
투렛증후군은 장애인가??
투렛증후군에 대한 명확한 원인이나 치료법이 아직 존재하지 않아, 참으로 안타까운데 그렇다면 이 병은 장애로서 인정을 받을 수 있는지 논란이 있었습니다.
장애로 인정이 되면, 장애혜택을 받을 수 있는데 그렇지 못하면 일상생활이 불가능함에도 불구하고 먹고, 자는 모든 문제를 스스로 해결해야 하기 때문에 많은 제약이 있습니다.
정부는 최초에 투렛증후군을 장애로 인정하지 않았습니다. 이유는, 장애인복지법 시행령 조항에 투렛증후군에 대한 조항이 없기 때문이라는 것이었는데, 2019년 10월 31일 대법원에서 투렛증후군도 장애에 해당한다고 판결을 내렸습니다.
이것 하나만으로 해서 그들의 삶이 완전히 바뀌지는 않겠지만, 그들도 사회적 약자이고 보호를 받아야 하는 것임은 판결을 통해 확인할 수 있었습니다.
투렛증후군 증상 및 치료법
증상은 크게 음성틱과 행동틱 두 가지로 나타나게 됩니다.
음성틱 같은경우에는, 갑자기 소리를 지르거나, 이상한 말을 하거나, 같은 말 반복, 욕설 등이 있습니다.
운동틱은 눈 깜빡임, 얼굴 찡 그리기, 목 꺾기, 본인 신체 때리기 등 본인이 제어하지 못하는 행동이 갑작스럽게 나타나게 됩니다.
앞에서 얘기했듯이 명확한 원인과 치료법은 아직 밝혀지지 않았지만, 약물이나 행동치료를 통해서 어느 정도 증상이 완화될 수 있다고 합니다.
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